Leucémie : discussion

Bonjour à tous et meilleurs voeux à toute la communauté !

Ca fait longtemps que je ne suis pas venu et j'en suis vraiment désolé. J'ai souvent pensé au site et à certain d'entre vous, croyez moi. J'espère en tout cas que vous vous portez bien.

Je tenais à vous partager un sujet particulièrement difficile pour moi depuis mars 2024, à savoir la leucémie aigüe lymphoblastique de type T, de ma fille de 11 ans.
Cela s'est déclaré du jour au lendemain en mars dernier, par l'apparition d'un gros ganglion dans le cou.

Les médecins ont réussi à la mettre en rémission au bout d'un mois et demi, et le traitement à coup de chimios, cortïcoïdes , ponction lombaire et autres continue jusqu'en avril 2026.
Elle est en phase d'entretien à présent et pourra reprendre le collège le mois prochain.

Jusqu'à présent, deux complications, une trombose en avril dernier, et 6 mois de pîqure anticoagulant pour stabiliser... Et surtout une extravasation qui aurait pu nécroser ses tissus ( en gros c'est un incident de perfusion et la chimio a coulé en dehors de la veine ).

A présent, difficile de savoir ce qui peut se passer...On parle de guérison au bout de 5 ans dans un cancer...et la rechute est malheureusement toujours possible. C'est d'ailleurs ce qui me hante au quotidien et il faut vivre avec cette épée de Damoclés.

Si jamais le sujet vous parle, ou si vous connaissez des familles qui ont vécu cela, je serai ravi d'en échanger.
J'aurai aimé vous apporter meilleures nouvelles mais les aléas en ont voulu autrement.

Bien à vous et à très vite,

Mickaël

Bonjour Mickaël et merci pour ta confiance pour nous parler de cette terrible épreuve que vous traversez ; nous passons tous par des épreuves de santé et quand ça touche les enfants, c'est profondément injuste ! Je souhaite de tout cœur que ta petite fille dont je ne me souviens plus du prénom, puisse ne pas trop souffrir et que les traitements auront le dessus, je me permets de vous embrasser tous très fort et tiens nous au courant. Je ne manquerai pas de te mettre en contact si j'entends parler autour de moi de personnes atteintes et qui veulent bien en parler.
Bienvenu chez toi,parmi nous et tous mes vœux qui vous accompagnent.

Je te souhaite ,ainsi qu’à ta famille , beaucoup de courage pour aider à surmonter cette leucémie . On se sent tellement démuni devant un enfant qui souffre et c’est très dur pour les parents de faire ‘comme si de rien n’était ‘ devant elle/lui pour qu’elle/il ait courage et force de lutter contre cette épreuve . ( Peut-être qu’un médecin-naturopathe pourrait vous aider , en complément du traitement allopathique ). De tout cœur avec vous tous , en attendant de meilleures nouvelles ,je l’espère ,d’ici quelque temps .
Dans notre hôpital, comme dans beaucoup d’autres ,il y a une association qui vient distraire les enfants atteints d’un cancer ; je ne sais pas si ces associations gardent un suivi avec les enfants en rémission mais ,si c’est le cas, cela pourrait tous vous aider . Bise Justacotine .

Bonjour Mickaël

Je suis vraiment désolé par cet évènement douloureux pour ta famille et ton enfant. Je me suis permis d'en parler avec mon parent médecin qui me demande si ta fille a été vaccinée contre la Covid ,et, si oui, combien d'injections elle aurait éventuellement reçues, car les causes probables et fréquentes de cette leucémie peuvent survenir lors d'un contact avec des produits chimiques, des radiations. Il est avéré désormais que ce vaccin a affaibli le système immunitaire de certaines personnes en faiblesse ou des enfants en pleine croissance.

Je souhaite à ta famille et à son enfant de pouvoir retrouver la paix et que les médecins sauront guérir cette enfant. De tout cœur avec vous.

Si tu souhaites m'en parler, tu peux le faire via les messages personnels. N'hésite pas.

Je vous adresse ma profonde amitié

Bonsoir Mickaël,

Quelle terrible nouvelle !!

Je suis de tout coeur avec toi et ta famille dans les moments difficiles que vous traversez depuis plusieurs mois, lorsque la maladie touche des enfants et ados, c'est d'autant plus injuste et insupportable, quand il faut aussi continuer à préserver le quotidien (je crois me souvenir que tu as deux enfants).

Le fait que ta fille va pouvoir retourner prochainement au collège, c'est un pas positif.

Je me joins à tous les justacotins pour vous souhaiter beaucoup de courage afin de soutenir votre fille.

Passe de temps en temps (suivant tes possibilités) pour échanger avec nous et donner des nouvelles.

Bonjour Mickaël, je m'étonnais de ne plus avoir de tes nouvelles et plutôt que celles-là j'aurais préféré ne pas en avoir.
La maladie est difficile, mais tellement dure à vivre quand elle touche notre enfant !
Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout j'espère que les médecins sauront venir à bout de cette leucémie. Si elle peut retourner au collège c'est peut-être un bon signe.
Je ne connais pas de cas de leucémie d'enfant actuellement autour de moi, mais si j'en entends parler, promis je viendrais partager avec toi.
Tous mes voeux pour ta fille et toi, et à bientôt.
Bises.

Mickaël tu as bien fait de nous en parler, et j'espère de tout cœur que tout va bien se passer, il faut beaucoup de courage pour faire tous ces traitements, et elle sait que c'est pour aller vers la guérison, si ta fille peut retourner à l'école le mois prochain, ça va beaucoup l'aider...il faut surtout garder espoir. Bises.

Bonsoir à tous,

Merci pour vos petits mots très réconfortants, c'est un réel plaisir que de vous retrouver. Je ne serai pas aussi actif qu'avant, mais j'essaierai de faire des passages.

Bettyoups. Ma fille s'appelle Anaïs, et je te rejoins, c'est injuste et cruel lorsque la maladie frappe un enfant. Ca n'arrive pas qu'aux autres comme on dit. J'aurai préféré que cela m'arrive. Concernant les traitements, elle a régulièrement des effets secondaires avec les corticoïdes et plus ou moins selon les chimios. Mais les effets se mesureront à court, moyen et long terme...En attendant, il faut soigner et espérer, prier pour qu'elle ne rechute pas....Et là, j'ai l'impression que c'est parfois une forme de loterie... Merci pour tes mots qui me vont droit au coeur.

Wendy35. Oui, on peut se sentir impuissant et démuni, mais surtout très triste. Parallèlement, c'est un combat collectif et on envoie le maximum de force possible. Et le jour où l'on montre notre chagrin, même si c'est rare, tant pis, on est humain et surtout parent, difficile de faire tout le temps semblant...
Je connais un peu le monde des associations à présent, nous sommes un peu aidés et ce sont vraiment des gens formidables. Pour le médecin naturopathe, je pense davantage me tourner vers un magnétiseur prochainement...On verra bien. Bises à toi et merci très chaleureusement pour tes mots !

Oss. Anaïs est la seule de la famille à ne pas avoir été vaccinée. A l'époque, elle avait 7 ans environ, et rien d'obligatoire pour elle. Les causes de sa leucémie ne sont pas connues, ce qui est rarement le cas pour les malades. Est ce que ca vient de l'alimentation, de l'environnement, de la génétique, d'autres facteurs ? Je ne sais pas si on saura un jour. Merci d'en avoir discuté avec ton parent médecin, il connait forcément la maladie. Mais les médecins en hémato oncologie ont davantage de recul, savoirs et connaissances je pense, et à Nancy Brabois, c'est un hopital assez réputé et plutôt à la pointe. A bientôt de te lire et mille merci à toi

Lilia4485. J'ai bien deux filles, 15 et 11 ans.
Ce qui me rend doublement triste, c'est que ma première ( Manon ) est née avec un syndrome génétique ( williams beuren ), accidentel, 1 cas sur environ 7500 ...
On s'était dit qu'Anaïs était épargnée par la maladie et qu'elle se développait normalement. C'était sans savoir que la leucémie allait lui tomber dessus. Il faut croire que quelqu'un de la haut, s'il existe, nous en veut un peu quand même !
En effet, Anaïs va reprendre le collège le 3 février, et en attendant, les enseignants viennent à la maison. Ca sera une scolarité aménagée, mais on s'attend à devoir la récupérer de temps à autre si des douleurs lui prennent ou si elle a du mal à tenir le rythme. Il faut essayer dans tous les cas, après c'est la balance " bénéfices / risques". Merci pour ton passage et soutien.

Julie93. Merci beaucoup. J'aurai préféré donner d'autres nouvelles c'est certain. Mais on ne choisit pas. Ca nous tombe dessus et il faut avancer coûte que coûte.
J'espère aussi qu'Anaïs traversera la période d'entretien sans trop d'effets secondaires majeurs, et surtout, qu'il n'y aura pas de récidive. A vrai dire, c'est cette dernière crainte la plus envahissante. Ce n'est pas si rare et les statistiques officielles à ce sujet n'existe pas !
Merci pour tes pensées et à bientôt.

Dany80. En effet, le collège l'attend impatiemment, sa classe, ses professeurs, tous sont forcément sensibilisés et touchés par son histoire. On laisse passer encore un mois car c'est un peu la période des virus et épidémies, mais feu vert pour le 3 février si tout va bien.
Merci pour ton passage!

Portez vous bien, des bises.

Mickaël

Bonjour Mickaël.

Merci pour tes réponses et nous mesurons tous combien le mot "difficile" donne toute sa puissance dans de tels moments.

C'est une très bonne chose que ta fille n'ait pas été vaccinée de la COVID.

Son immunité est affaiblie, c'est certain. Il faudrait peut être envisager de lui prescrire des vitamines (à haute dose) par injection. Seul un médecin pourrait l'envisager et les prescrire. De nos jours les médecins n'y pensent plus mais c'est très souvent efficace pour augmenter l'immunité.

D'autre part, il est certain que l'alimentation est la base d'une bonne santé. Les excès, les mauvais choix causent des désordres notamment pour la flore intestinale, notre 2ème cerveau.

Plus de prises de produits de lait de vaches, quels qu'ils soient. Au petit déjeuner, lait de brebis (fromage blanc de brebis) avec fruits de saison en quantité. Terminé les corn flakes et tous les autres produits de ce genre. On peut rajouter des graines de céréales BIO, qu'il faudra moudre soi-même (orge perlé, blé, riz, avoine, épeautre) mais également des amandes et noisettes fraîches ou rehydratées. Y incorporer, une cc d'huile (olive, noix, pépin de raisin, colza). Et sucrer au miel d'un producteur local.
Prendre chaque matin dans une cuillère de miel, des graines de nigelle. Regarde sur Wikipédia par exemple les bienfaits de cette graine.

Terminé toutes les charcuteries et aliments transformés. Terminé les pâtisseries et surtout les viennoiseries. Diminuer l'apport de sucre blanc. Préférer le bio et de canne et en três petites quantités. Les pâtisseries devront être produites à la maison avec des ingrédients BIO (farine et beurre).

Terminé TOUTES les boissons de jus de fruits du commerce, même les BIO !

Les mauvais produits engendrent toujours des inflammations dans le corps plus ou moins importantes.

Ces conseils alimentaires de base l'aideront dans sa thérapie, avec beaucoup de repos.

Bien à toi et une grosse bise à ta fifille

Une dernière chose :

Privilégier le poisson (sardines, maquereau, saumon), aux viandes (petites quantités par semaine).

Privilégier en particulier les produits BIO

Merci pour tes voeux Mickaël mais les miens ne pourront pas te réconforter car je ne sais pas exprimer mes sentiments ...
Je sais que tu es fort mais quand même ...
Personnellement j'ai douze ami(e)s qui souffrent de leucémie mais nous avons plus de 78 ans donc c'est presque normal ...
Par contre si jeune ...
Le point positif est que Anaïs retourne à l'école, cela va la stimuler et nous prions pour que cela se passe très bien ...
Fais lui de gros bisous ... !

Alain

Bonjour,

Je prends juste connaissance de ton message Mickaël et suis profondément peiné de ce qui arrive à ta fille Anaïs.
Bien sur ce ne sont que des mots, c'est peu de choses mais je souhaite qu'ils t'aident à rester courageux dans ces moments extrêmement difficiles.
Il est sur que l'école sera certainement un grand plus pour elle et une aide précieuse pour lutter.

De tout cœur avec vous.

Bonjour Mickael et merci pour ta confiance et de venir te confier à nous.

Je comprends maintenant ton silence, quelle terrible nouvelle... La vie est parfois tellement. Injuste ! Mais il fut croire en la médecine qui a fait, et fait encore de belles prouesses !

Si je peux apporter mon témoignage sue cette saleté de maladie, je connais une jeune fille à l'époque où mes enfants étaient jeunes ados (qui maintenant est une femme plutôt mûre !) qui a été atteinte de ce cancer, sa maman aussi, et qui sont aujourd'hui encore en vie, et "totalement guéries" (si l'on peut dire) car on n'est jamais sûr à 100%. Séverine.

Alors voilà, l'important je pense est de toujours garder l'espoir.
C'est dur, très dur mais il faut beaucoup de courage, je suis sûre qu'elle va s'en sortir !

Tiens nous au courant de sa rentrée au collège, ça va lui faire beaucoup de bien

Bonjour Mickaël, je viens au nouvelles de ta fille en espérant qu'elles soient bonnes pour qu'elle puisse aller au collège la semaine prochaine, Secretdenfan .

Bonjour à toutes et tous,

Merci pour vos derniers petits messages, ca me fait plaisir.

Je viens vous donner quelques nouvelles.
Anaïs a bien repris le collège depuis janvier, mais à temps partiel, et en fonction de sa forme...On aménage et les semaines ne sont pas toutes complètes. Cela dit, ca se passe bien avec les élèves de sa classe, avec le corps enseignant, beaucoup de bienveillance.

Pour le reste, des hauts des bas chez Anaïs. Elle sort de 5 jours de corticoïdes et en général, ca crée des douleurs à divers endroits. Cette nuit, elle a été prise de nausées, ca a du mal à se calmer.
Le problème, c'est qu'elle doit rentrer à l'hopîtal Brabois demain pour le retrait du port à cath et le changement de son picc line. Anesthésie générale. Je ne sais pas si l'intervention sera maintenue ou reportée en raison de son état du jour...

De toute façon, on a pas le choix, il faut mesurer les choses, l'évolution sur la durée, étape après étape. La peur de la récidive est une chose certes, mais il y'a aussi tous les effets secondaires des traitements...On sait très bien que les chimios peuvent traiter, nettoyer, mais ca fait aussi des dégats au passage...

Je vous tiendrai au courant,

Des bises ! Mickaël

Coucou Secretdenfan ,Mickaël et merci pour les nouvelles qui sont ce qu'elles sont et je suis contente pour ta fille qu'elle soit entourée de bienveillance,je lui souhaite vraiment le meilleur et lui envoie toutes les ondes positives qui existent,bon courage à Anaïs ainsi qu'à vous tous.

Coucou Secretdenfan, merci de nous donner des nouvelles de ta petite Anaïs.
Pour l'école c'est super qu'elle puisse continuer même si ce n'est pas à temps complet mais au moins elle garde le contact avec les etudes et surtout les copains et copines.
L'intervention prévue est un bon signe elle est guerie pour l'instant, meme si une rechute reste toujours à craindre.
Elle est courageuse et je vous souhaite bon courage.
Bises à Anaïs et à toi.
Tiens- nous au courant.

Bonjour Mickaël

Très difficile de se mettre à ta place mais le cœur et l'affection sont bien présents chez moi pour ta fille chérie et ta famille.

Courage, force et volonté cher ami.

Bonsoir tout le monde,

Finalement, l'opération prévue ce jour est reportée d'ici une semaine ou deux....Anaïs a eu des symptômes de gastro ces deux derniers jours, donc report indispensable.

Julie93. J'aimerai qu'Anaïs soit guérie, mais tu penses bien que les médecins sont très prudents et n'emploient pas ce mot. On parle de rémission dans le sens où le corps est nettoyé / débarrassé des cellules cancéreuses. A partir de la date de rémission, il faut compter 5 ans sans rechute, et là, " certains" médecins évoquent le mot guérison ( même si dans les faits, des rechutes encore plus tardives peuvent arriver, au delà de 5 ans ).
Dans la leucémie d'Anaïs ( LAL T ), si rechute, c'est plutôt dans les 2 premières années en moyenne après la rémission...mais là encore, ce ne sont que de simples statistiques, rien ne peut vraiment ôter les épées de Damoclès à ce sujet.

Et encore je vous dis tout cela, mais certains médecins disent qu'il faut compter 5 ans non pas à partir de la mise en rémission, mais à partir de la fin des traitements. Ce qui voudrait dire qu'Anaïs serait déclarée " guérie" qu'à partir de mai 2031 ! ( fin des traitements estimés autour de mai 2026 ).

Merci pour votre soutien les amis, je vous embrasse.

Mickaël

Mickael, j'ai dû mal interpréter tes mots mais quand même, le fait qu'on lui enlève le port à cathéter est bon signe ? en tout cas, le signe qu'on va la laisser tranquille quelques temps.
Encore bon courage pour elle, toi et la famille.
Bisous Anaïs et toi

Merci Secretdenfan Mickaël et on vous soutient de toutes nos forces. Bisous d'encouragement à Anaïs.